"Porque essa doença me escolheu?
Destino é algo que não se pode colocar em palavras."Aya Ikeuchi muitas vezes se perguntava sobre isso, portanto neste post vou falar um pouco sobre a doença adquirida pela Aya.
Degeneração EspinocerebelarA Degeneração espinocerebelar é uma doença que células nervosas do cerebelo, tronco cerebral e a medula espinhal são destruídas, aos poucos, porém o cérebro mantém-se.
A cada 100.000 pessoas, 4 ou 5 são afetadas por essa doença, sem restrição de etnia, gênero ou profissão.
A doença aparece sobretudo a partir da meia idade, porém pode começar nos primeiros anos de vida. A característica principal é que os sintomas avançam muito lentamente, mas varia entre a situação do paciente, pois cada pessoa terá um estágio de desenvolvimento diferente sobre a doença, e tambem irá variar de sua medicaçao, mas no caso em que o procedimento da doença seja lento irá variar de 10 a 20 anos para os sintomas progridem gradualmente.
As células nervosas do cerebelo, tronco cerebral e a medula são destruídas, aos poucos, porém o cérebro mantém-se. A pessoa continua consciente de tudo, entendendo a todos perfeitamente. Portanto, diferente da demência ou da doença de Alzheimer, os pacientes reconhecem claramente o declínio gradual das funções do corpo.
O maior problema, na maioria das vezes, é do paciente aceitar sua doença.
Os pacientes sofrem muito com a doença, pois ela se manifesta em pessoas que podem ser saudáveis ou não. Sofrem por que irão perder seus movimentos, e não poderao escrever, comer, até o dia em que fiquem paralizados em uma cama.
Já existe em alguns lugares uma forma de comuicação para pessoas com essa doença (a partir de quando se perde a fala): uma placa com letras do alfabeto na qual o paciente irá formar as palavras e frases para que possam se comunicar.