domingo, 10 de maio de 2009

Degeneração Espinocerebelar - A doença da Aya



"Porque essa doença me escolheu?
Destino é algo que não se pode colocar em palavras."

Aya Ikeuchi muitas vezes se perguntava sobre isso, portanto neste post vou falar um pouco sobre a doença adquirida pela Aya.

Degeneração Espinocerebelar

A Degeneração espinocerebelar é uma doença que células nervosas do cerebelo, tronco cerebral e a medula espinhal são destruídas, aos poucos, porém o cérebro mantém-se.

A cada 100.000 pessoas, 4 ou 5 são afetadas por essa doença, sem restrição de etnia, gênero ou profissão.

A doença aparece sobretudo a partir da meia idade, porém pode começar nos primeiros anos de vida. A característica principal é que os sintomas avançam muito lentamente, mas varia entre a situação do paciente, pois cada pessoa terá um estágio de desenvolvimento diferente sobre a doença, e tambem irá variar de sua medicaçao, mas no caso em que o procedimento da doença seja lento irá variar de 10 a 20 anos para os sintomas progridem gradualmente.

As células nervosas do cerebelo, tronco cerebral e a medula são destruídas, aos poucos, porém o cérebro mantém-se. A pessoa continua consciente de tudo, entendendo a todos perfeitamente. Portanto, diferente da demência ou da doença de Alzheimer, os pacientes reconhecem claramente o declínio gradual das funções do corpo.

O maior problema, na maioria das vezes, é do paciente aceitar sua doença.

Os pacientes sofrem muito com a doença, pois ela se manifesta em pessoas que podem ser saudáveis ou não. Sofrem por que irão perder seus movimentos, e não poderao escrever, comer, até o dia em que fiquem paralizados em uma cama.

Já existe em alguns lugares uma forma de comuicação para pessoas com essa doença (a partir de quando se perde a fala): uma placa com letras do alfabeto na qual o paciente irá formar as palavras e frases para que possam se comunicar.

62 comentários:

  1. Eu assisti ontem, aliás, terminei de assistir ontem. É uma história extremamente comovente, até chorei assistindo. Me vi impressionado pela força da Aya, ela era muito inteligente, além de ser muito madura e ter muita força. Poucas pessoas são como ela... Ela sim é um exemplo para todos nós.

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  2. Eu Assisti Esse Programa Muito triste Quem Fica Rindo Dessa Doenca Pode pegar Um dia A Aya E Linda legal mas eu queria conhecer ela mas nao deu Eu chorei no9 filme

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  3. A historia é muito comovente,a aya era nova mas enfrentava a doenca que é incuravel.
    Mas ela enfrentou e se perguntava porque eu?Porque essa doenca me escolheu?
    Não deu pra segurar,quando a aya morreu chorei mais de um litro de lagrimas!

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  4. eu assisti esse filme ontem,assisti 8 a 9 horas direto comecei a assistir meia noite terminei no dia seguinte as 8 ou 9 horas...chorei demais,a forca que aya transmitiu para gente foi muito grande,hoje eu consigui dar mais valor a vida e as coisas simples que temos,pois aya ate chegar no limite da sua capacidade de movimentar as maos ela escreveu.ELA DEIXOI UM RECADO MUITO IMPORTANTI PARA GENTE.VIVA,VIVA SEMPRE!!!

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  5. cristiane
    Nossa chorei do comeco ao fim

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  6. É dificil virar o rosto e ver que alem de nos existem outras pessoas que sofrem, que necessitam de ajuda... assistino esse seriado acho que cresci um pouco,,,,, Parece bobeira.. mas como um simples seriado pode mexer por dentro do nossos corações..

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  7. nao so assisti mais vivo este problema de perto pois minha esposa tem esta enfermidade e muito dificil pra ela que gosta muito de viver e para que esta perto dela que sente o sofrimento na pele sem poder fazer nada. a esta jovem que era uma lutadora que esteja perto de deus e a sua familia que sempre esteve perto tudo de bom e fiquem com deus.

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    1. Olá! Tudo bem?
      Poxa.... olha que O SENHOR JESUS possa mostrar na tua vida e da sua esposa o poder dELE... pois ELE tem poder para curá-la.... e mostrar nela o poder de Deus... Espero que tudo na sua vida e na vida da sua esposa melhore... DEUS É UM DEUS DO IMPOSSÍVEL...
      Para os médicos pode essa doença não ter cura, mas te digo que para DEUS, nada é impossível.... ELE É O MÉDICO DOS MÉDICOS...
      SOU PROVA DISSO...
      Eu poderia morrer a qualquer momento... pois poderia infartar... nos meus 13 ano de idade... e O SENHOR JESUS me curou de toda enfermidade... e foi comprovada pelos médicos que aconteceu a cura!!
      Nunca desista dela... DEUS NUNCA VAI DESISTIR DE VCS!!!
      DEUS OS ABENÇOE PODEROSAMENTE!!!

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  8. meuuu eu asisti umas mil vezes esse filmeee...sei todas as falas!me emociono e choro todas as vezes sempre nas mesmas partes!

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  9. Eu adorei, eu realmente adorei.
    Eu chorei em todos os episodios, eu realmente me emocionei, eu fico imaginando o que deve ser, saber que você tem algo que não tem como se curar, e saber que estas a morrer aos poucos, eu realmente me pus no lugar dela, eu acho que este seria um ''castigo'' ou ''teste'' muito cruel, ate mesmo para a pessoa mais ruim deste mundo, eu realmente aprendi a valorizar tudo que tenho, eu aprendi a dar valor a minha vida, eu aprendi muitas coisas graça a Aya, eu agradeço a ela por me ensinar a viver melhor, por mais que ela tenha perdido sua vida, o que me deixa bem... Por mais que ela tenha vivido tão pouco, é que ela viveu feliz... Ela viveu... Pouco, mas viveu...

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  10. Ai eu tive que comentar de novo.
    Eu realmente aprendi muito com a Aya, ela merecia uma vida longa e bela por ser forte, tenho certeza de que deus a recompensou por tudo que ela passou e eu realmente estou feliz, graças a Aya, por que ela viveu... Eu penso em Aya e me emociono, ela é incrivel, sim, ela É, pois ela esta olhando por nós, ela esta sim com deus, pois alguem tão pura e boa, não poderia desaparecer assim, não é mesmo? Eu realmente a adoro, ela é incrivel... Eu realmente estou feliz por ela ter VIVIDO... =3

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  11. Comecei a assistir faz dois dias, estou no 6º Episódio, chorei 3 vezes até agora, e já me emocionei muito, tenho certeza que esse filme nos ajuda a dar valor à vida, Aya Foi uma garota muito forte ao enfrentar isso tudo

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  12. Esse filme é perfeito.Muito emocionante
    Amei e chorei demais nesse filme

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  13. Ichi rittoru nonamida é muito lindo e emocionante ! o modo que ela aceita a doença é incrivel ! impresionante ! O modo que ela tenta viver é incrivel ! Por causa que mesmo tendo a doença "Degeneração espinocerebelar" ela sempre esta FELIZ sempre tentando melhorar ! e isso é uma lição de vida para todos nos ! E se um dia eu pegar essa doença eu lembrarei dela para seguir a vida ! e tentar nao ligar para os outros !

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  14. Assisti o filme chorei mas de um litro,foi quase um rio!as palavras de Aya me fizeram pensar que a vida pode ser feliz apesar do pouco tempo pra viver.

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  15. Eu assisti o dorama e realmente derramei um litro de lágrimas,a Aya realmente ensinou uma lição a todos, que devemos valorizar a nossa vida, que devemos viver sem medo!! mesmo se estivermos doentes, ou com algum problema devemos aproveitar o tempo que temos de vida...devemos ser fortes e enfrentar as nossas dificuldades sempre com um sorriso no rosto!! assim como a Aya ela viveu pouco mais viveu!! e sempre sorrindo mesmo com os seus problemas e é assim que devemos ser... Eu realmente não conseguiria ser igual a ela, ela foi uma pessoa incrível...a Aya ainda é incrível e sempre vai ser....

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  16. Poor favoor como fasso para axaar videoos da serie completaa?
    bjO's

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  17. Oi eu assisti a história a mais de 2 anos e tanto a novela quando a segunda parte depois de sua morte é linda, realmente uma lição de vida p/ muita gente, realmente recomendo p/ todo mundo, todos devem assistir, pois vale muito apena...
    Gostaria de poder ler o diario dela, mais ainda não consegui encontrar...
    bjs

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  18. Este comentário foi removido pelo autor.

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  19. Acabei de assistir o seriado,e estou chorando até agora..rs....Tenho 39 anos e nunca chorei tanto assistindo um filme ou seriado,mas 1 litro de lágrimas é sem dúvida o mais emocionante.Para quem não assistiu,ASSISTAM.........VALE MUITO A PENA!!!

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  20. realmente uma liçao de vida de perseverança p essas pessoas q desistem tao facilmente diante das dificuldades,das paredes q aparecem na nossa caminhada.vale apena lutar,vale apena viver!!!

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  21. Sabe sobre essa placa com as letras do alfabeto usadas para pessoas que perdem a fala?
    Um dos profissionais habilitados para desenvolver e utilizar essas placas, é o Terapeuta Ocupacional!
    Já ouviram falar dessa profissão?
    Não, ninguém faz faculdade de Terapia Ocupacional pra ocupar as pessoas...
    Acho que esse é um dos maiores preconceitos sobre essa profissão desconhecida no Brasil.
    Quem se interessar, dê uma olhada no google mesmo sobre a profissão, é muito interessante!

    Fica a dica!

    Beijos!

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  22. Eu assisti,essa mini serie em 2007 la no Japao e eu tenho gravado no meu coputador e ate hj ainda assisto,nas primeiras vzes que assisti chorei demais,fico me perguntando se realmente existe pessoas assim com a forca dessa menina!Eu aprendi muitas coisas com essa mini serie.primeiramente a valorizar mais a vida e as pessoas em meu redor...

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  23. Realmente é o seriado mais lindo e emocionante que eu assisti em toda minha vida!!!!!
    No final me senti "mal" por achar as vezes que nossa vida não tem sentindo......a Aya nos dá uma lição de vida e quem assistir vai ver que dá tempo para se viver.....VIVA SEMPRE!!!!!!!!!!

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  24. Nossa , to no 7º episodio e achei a série mais linda e emocionante que já vi, to chorando na maioria dos episódios , não tem como não se emocionar, realmente uma lição de vida!!
    E todos os atores estão de parabéns, fizeram com que a história se tornasse mais incrivel do que já é.

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  25. Meu pai está passando por todos esses processos dessa doença.

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  26. Díficil ver uma ficção e perceber derrepente que to presenciando isso na vida real. Como curar essa doença maldita? Socooooooooooooooooooorrrrooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!

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  27. Me ajudem ,me ajudem ,me ajudem ,me ajudem ...preciso encontrar uma cura para essa doença que é um pesadelo.
    Alguém sabe de algum caso dessa doença no Brasil, além do caso do meu pai?

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  28. Adorei o filme!

    Os sintomas desta doença assemelham-se muito a outra designada por Esclerose Lateral Amiotrófica.

    Sim, realmente quem faz este trabalho com este tipo de pessoas é o Terapeuta Ocupacional.

    Eu estou a tirar esse curso em Portugal, onde também é pouco conhecido. Estou a adorar, aconselho toda a gente a saber um pouco mais sobre esta profissão. Fazemos um trabalho lindo com todo o tipo de pessoas =D

    Actualmente, as tabelas de comunicação, que são usadas no filme, estão um pouco mais desenvolvidas e permitem a comunicação de pessoas que não conseguem expressar-se.

    Obrigada pelo reconhecimento da parte do Anônimo que postou dia 27 de Setembro! É muito bom ver que o trabalho que irei fazer um dia é reconhecido e apreciado! =D

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  29. É um história incrível, emocionante de luta e esperança... fiquei até 4 horas da manhã assistindo, iria assistir um capítulo só, mas quem resiste! Fiquei encantada, chorei muuito, e pude refletir bastante sobre a vida, às vezes não damos valor a coisas simples da nossa vida diária, nos irritamos por pouco, Aya é um exemplo de vida, todas as pessoas do mundo deveriam assistir Um Litro de Lágrimas. ♥

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  30. Eu comecei a assistir dia 05/01/11 e terminei ontem até então achava que muitas coisas eram difíceis, mas o que menos pensamos como são fáceis e simples é só aprendermos como viver

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  31. esse dorama mudou minha vida. comecei a aceitar melhor a vida e ver beleza nas coisas.

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  32. assistir tudo em um dia e passei o resto da semana chorando serio mesmo é muito linda essa historia comovente tocante e eu fiquei pensando com minha prima como um pessoa pode sofrer tanto e no ep 8 quando ela vai para outra escola quem assistiu sabe conseguir dizer aquilo eu ñ conseguia não
    Aya foi uma aspiração na minha vida graças a sua historia de vida eu comecei a estudar neurologia e a estudar mas essa doença e já sei direitinho o que irei fazer quando crescer ajudar mais pessoas como ela a superar todos esses problemas
    de algum modo agora aya faz parte da minha vida

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  33. minha irmã tem essa doença é muito triste quem assiste essa historia de aya só vê apenas uma pequena parte do sofrimento é muito triste
    minha querida irmã mais nova eu luto todo dia contra isso mas não da,todo dia acordar e vê-la dando aquele bom dia forçado eu a abraço mas essa do não sai do meu peito toda noite ela acorda chorando com medo de dormir e ñ acorda na fisioterapia vê-la fazendo tanto esforço e eu sem poder fazer nada para ajuda-la eu não vou falar mas nada pois já estou chorando quem diz "a que historia linda" não sabe o quão sofrida é.

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    1. eu nao tenho essa doença mas te entendo, me identifiquei em alguns aspectos com Aya, pois estou passando por coisas semelhantes à ela apesar de nao ter essa doença :*(

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  34. Não teria essa força que ela teve :\

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  35. fiquei muito emocionada e me senti pequena pela forca de vontade da garota. Jmais devemos desisitir nunca e valorizar mais a vida e viver intensamente.

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  36. Anda não vi esse filme,pois tenho medo que seja a mesma doença que minha filha tenha os medicos ainda estão investigando eles acham que pode ser uma doença degenerativa mais peço a Deus que todos os exames que ela esta fazendo sejam negativos

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  37. Aya é um exemplo de vida, você soube viver e aproveitar cada momento de, vivia como se não existisse o amanhã, sofreu muito mais nunca desistiu PARABÉNS AYA VOCÊ É UMA VENCEDORA.
    Te Adimiro, espero que onde você esteja não aja lagrímas.

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  38. a aya era muito esforçada em tudo ....
    DEvemos nos dedicar a ela
    Ser como ela é agora e nao rir do que a doença dela faz com ela
    Eu chorei muito!!!

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  39. o filme é muito legal . eu ja assisti 3 vezes ! na primeira eu chorei muito ! eu gostei muito do filme !!!

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  40. chorei muito e mesmo comovente siplismente ela morre no final.eu nunca tinha ouvido falar dessa doença entao achei q no final do filme ela ia voltar a andar,a comer,jogar basquete e tal mais ai quando eu pesquisei sobre essa doença eu boiei e como nao tinha terminado de assistir eu me dei conta que ela ia morrer.caramba eu amei o filme eu sei q essa historia aconteceu e fizeram uma ficçao mais eu me emocionei,fiquei comovida,chorei muito fiquei penssando no filme o dia inteiro sem brincadeira meus olhos ficaram vermelhos mais amei o filme e paramens para a AYA ela foi muito corajosa,enfrentou sua doença,a descriminaçao,o mau olhar das pessoas para ela e parabens.

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  41. nao sofro isso mails sei que isso e dolorosso.degeneracao espinocerebelar

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  42. Comecei a chorar no terceiro episódio, pensei que tem tanta gente disperdiçando a vida por ai e essa menina um ano mais velha que eu teve que sofrer tudo isso... Tenho um tio com algo paracido e vejo ele muito pouco, o que me dá raiva é que ele não luta! ele esta se entregando e isso me irrita muito não posso contar essa história para ele minha avó iria me matar! Mas eu acho que ele realmente precisava ver essa menina de apenas 15 anos lutando, estou chorando agora... Eu queria ter tido a chance de conhecer a Aya...

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  43. eu também queria ter a chance de ter conhecido a aya me da uma tristeza saber que existe pessoas assim com essa doença ....mas aya ela era feliz....aya foi,é e ainda vai ser muito feliz aya apesar de ter vivido pouco viveu muito mais do que qualquer um....

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  44. bom começei a assistir hoje e o que me chamou atenção nesse Dorama foi a historia em fatos reais e a força de vontade de Aya de viver ,muito comovente chorei mais um litro de lagrimas!!!!

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  45. É MUITO EMOCIONANTE E TRISTE ESSE DORAMA, A FORÇA QUE ELA TEM DE VIVER É INCRÍVEL E UM EXEMPLO PARA MUITAS PESSOAS...EU FIQUEI PENSANDO:" E AINDA TEM GENTE QUE RECLAMA DE TUDO ¬¬" A AYA DAVA VALOR A PEQUENAS COISAS, COMO FALAR...ISSO É MUITO IMPORTANTE...ESPERO QUE TODOS AQUELES QUE TENHA ESSA DOENÇA, OU QUALQUER OUTRA INCURÁVEL, POSSAM RECEBER DE DEUS O MILAGRE DA CURA...

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    1. Já eu espero que os médicos encontrem a cura dessa doença, a cura nao cai do céu.

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  46. realçmente e uma historia imprecionante
    me emocionei muito e imaginei, se fosse eu no lugara da aya nao teria tanta força pra lutar ele foi uma grande menina um exemplo eu nunca mais vou esquecer

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  47. eu assisti e fiquei muito emoçionada com a historia!
    muito bom parar pra pensa!

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  48. esse j-drama encina uma liçao muito importante "O fato de eu estar viva é uma coisa tão encantadora e maravilhosa que me faz querer viver mais e mais". muitos nao dao valor a vida q tem...eu dava valor mais nao vivia como vivo hoje...estou muito feliz e quero viver mais o hoje ...o amanha so deus sabe!!!

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  49. Um exemplo de vida ! Uma pessoa de garrar com toda vontade de viver e deixou a historia e a liçao de vida ... Ela morreu , mas...ainda esta presente atravez das pessoas que viram a novela e do japoneses que leram o livro. Ela continua vivendo e nos dando exemplo de como e maravilhoso viver .

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  50. Deus eh cruel .... Tambem estou com essa doenca...

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    1. DEUS NÃO É CRUEL MEU QUERIDO OU MINHA QUERIDA......
      ELE QUER UMA CHANCE DE MOSTRAR EM SUA VIDA O PODER DELE!!!
      ELE TE AMA MUITO..... VC JA PENSOU NÃO NO POR QUE VC TEM ESSA DOENÇA.... MAS NO PRA QUE?.... PRA QUE DEUS MOSTRE NA TUA VIDA O PODER, O AMOR DELE... PRA QUE ELE VENHA A MANIFESTAR O SEU PODER NA TUA VIDA....
      NUNCA SE ESQUEÇA DISSO.... ELE TE AMA MUITO...
      ELE TE FEZ COM UM PROPÓSITO NESSA TERRA.. O PROPÓSITO DE MOSTRAR A VC O QUANTO VC É AMADA POR ELE.... LEMBRE-SE DE QUANTAS ALEGRIAS VC JÁ TEVE NA SUA VIDA... VC JA AGRADECEU POR TODAS ELAS? LEMBRE-SE DAS LUTAS E DIFICULDADES QUE VC TB JA TEVE..... VC AS VENCEU!!! VC JÁ CHEGOU ATÉ AQUI.... PQ PENSAR OU ACHAR QUE DEUS É CRUEL.... NÓS É QUE SOMOS CRUEIS, POIS NÃO AGRADECEMOS PELO DIA DE BENÇÃO OU DE LUTA QUE PASSAMOS.... DEUS QUER SE REVELAR NA TUA VIDA... BASTA VC QUERER....
      MAS COMO POSSO ACREDITAR EM DEUS E ACHAR QUE ELE ME AMA??? VC DEVE ESTÁ SE PERGUNTANDO...
      TE DIGO UMA COISA.... VC É BENÇÃO NA VIDA DOS QUE ESTÃO PERTO DE VC.... LEMBRE-SE QUE A VIDA É ETERNA.... AGORA QUEM FAZ A ESCOLHA PRA ONDE VC VAI É VC MESMA.... SE QUER IR PRO CÉU... CREIA QUE JESUS MORREU NA CRUZ POR AMOR A VC E PRA TE SALVAR DA MORTE ETERNA E TE DÁ VIDA ETERNA COM ELE.....
      JESUS TE AMA MUITO!!
      ELE QUER TE AJUDAR.... CHAME POR ELE.... ELE TE OUVE!!!!
      CREIA NISSO!!!
      ***********LEIA A BÍBLIA!!!!
      SÓ JESUS É A SOLUÇÃO PARA A HUMANIDADE!!!

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    2. concordei em algumas coisas com voce, mas nao começe a mandar-me a ler a bíblia, eu me tornei uma pessoa melhor com a história dessa garota e não com a bíblia....

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  51. A história da Aya é chocante, ela é uma guerreira, mesmo nos dias ruins ela colocou um sorriso no rosto e disse pro mundo que existia felicidade, ela foi um exemplo de vida, e sempre vai ser! E, pras pessoas que também tem esta doença, creiam no senhor Jesus, ele te livrará de todo o mal, apenas seja como a Aya, viva sua vida sempre!

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  52. por mais que somos ainda somos fraco, muito reclamas de uma dorzinha não sabe mesmo ok ficar doente num leito de uma cama mais podemos cre em Deus.........

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  53. Simplesmente comovente a historia da Aya. Ela sem duvidas foi uma pessoa incrível. A historia dela é um exemplo de força de vontade. Parabéns aos seus pais, pois a família deles em si era encantadora.

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  54. Terminei de ver o seriado há poucos dias e já recomendei a vários amigos. É uma história que merece ser contada e vista por aí. As vezes reclamamos tanto da vida, que nos falta isso e nos falta aquilo. Aya é uma menina encantadora que nos dá uma verdadeira lição de luta pela vida. Lutou contra o preconceito, contra os sintomas e a favor de si mesma.

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  55. E uma linda historia de coragem, aprendemos uma lição a cada epsodio. chorei com as fotos da verdadeira Aya nos creditos finais. fiquei tão mexida com as frases dela que procurei o diário na internet mais ainda não encontrei. pretendo até fazer uma tatuagem de uma de suas frases, a qual mais me identifico.

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